Foram necessários 7 médicos para me diagnosticar com lúpus

Oct 22, 2023

Eu estava na metade de um grande saco de grãos de café expresso com cobertura de chocolate no momento em que percebi que tinha uma doença fatal. Como fazia na maioria das noites, dirigi até o prédio de música do campus, comprei alguns lanches e encontrei uma sala vazia para praticar minha viola. Eu estava no primeiro semestre de pós-graduação na Universidade de Hartford, estudando performance musical. Eu estava animado com minhas aulas, animado para fazer novos amigos e animado com meu futuro. Mas enquanto mastigava os grãos de café expresso entre aprender as notas de uma nova suíte de Bach, de repente percebi que me sentia diferente do que costumava sentir. Eu me senti lúcido e alerta, capaz de me concentrar na minha música e aprender rapidamente. Outra constatação perturbadora se seguiu imediatamente: eu não me sentia lúcido, alerta ou qualquer coisa além de exausto e estranhamente confuso mentalmente há vários meses. Aos 21 anos, eu não tinha como saber o caminho difícil que teria pela frente - as intermináveis ​​consultas médicas e coletas de sangue, os meses angustiantes em que meu corpo e meu cérebro pareciam de estranhos. Mas naquele momento, eu sabia que algo estava terrivelmente errado comigo.

Ao longo do ano seguinte, marcaria consulta médica após consulta médica em busca de respostas. Durante esse tempo, eu ficaria cada vez mais doente. Meu cabelo cairia em pedaços. Eu ficava exausto demais para praticar viola, e então tão exausto que mal conseguia andar pelo corredor do prédio de música até as aulas. A névoa cerebral se intensificaria até que eu fosse incapaz de seguir as instruções de um pacote de aveia instantânea e, eventualmente, entraria em psicose. Quando finalmente fui diagnosticado com uma doença autoimune comum e bem conhecida, o lúpus, eu já andava, dirigia e frequentava aulas com uma inflamação grave no cérebro, chamada cerebrite lúpica, há mais de um ano.

Estima-se que 1,5 milhão de americanos vivam com lúpus e 90% dos pacientes com lúpus são mulheres, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Às vezes chamado de “o grande pretendente”, o lúpus é capaz de imitar outras doenças, como esclerose múltipla ou artrite. O site da Clínica Mayo afirma que a maioria dos pacientes com lúpus sente fadiga, dores nas articulações e uma erupção cutânea em forma de borboleta nas bochechas e no nariz. Suspeito que minha falta de dores nas articulações ou erupções faciais contribuíram para que meu caso de lúpus fosse mais difícil de diagnosticar. Como o lúpus é uma doença invisível, nunca pareci doente, mesmo quando senti que estava morrendo.

No dia seguinte àquela epifania no prédio da música, marquei uma consulta com o primeiro médico de atenção primária e pesquisei no Google que meu seguro cobria. Sentei-me em seu escritório e descrevi o cansaço que me empurrava de volta para a cama como um peso todas as manhãs, e depois se agarrava a mim durante todo o dia, não importando o quanto eu dormisse. Mencionei os tufos de cabelo assustadoramente grandes que saíam da minha escova e entupiam o ralo do chuveiro toda semana. Contei a ele sobre a estranha névoa mental que tornava impossível a concentração.

Ingenuamente, eu esperava que o médico prescrevesse um regime de antibióticos ou alguma outra pílula que devolveria imediatamente meu corpo ao seu estado energético e saudável habitual. No mínimo, eu esperava que o médico me ouvisse, perguntasse sobre meu histórico médico familiar e fizesse alguns exames. Em vez disso, ele me interrompeu.

“Você está com saudades de casa e provavelmente deprimido”, disse ele. Ele parecia entediado, como se não se importasse em tirar um tempo dos pacientes com problemas reais para ouvir uma jovem reclamar por não conseguir se concentrar nos trabalhos escolares.

Saí do consultório médico não com uma receita ou um exame de sangue, mas com o nome de um psiquiatra rabiscado em um pedaço de papel que a recepcionista empurrou à força em minha mão.

Minha exaustão e confusão mental não pareciam saudades de casa. Parecia que meu corpo estava desligando. Saí do consultório médico não com uma receita ou um exame de sangue, mas com o nome de um psiquiatra rabiscado em um pedaço de papel que a recepcionista empurrou à força em minha mão.